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上海首家ALS联合诊疗病房成立,推进罕见病诊治“破冰”之旅

来源:同济大学附属天佑医院发表时间: 2018-06-21 08:56
  6月21日将迎来第18个全球渐冻人日。6月19日,沪上首个ALS联合诊疗病房在同济大学附属天佑医院揭牌并正式启用。
 
  上海罕见病基金会理事长李定国、阳光渐冻人罕见病关爱中心理事长许全生、同济大学附属天佑医院院长蔡剑飞、总经理卓立锋等出席,来自沪上多家同业机构的专家代表、公益组织、患者家属等百余人见证了揭牌仪式。
 
  ALS(渐冻人症)是世界罕见病种,被列入世界五大绝症之一。运动神经元损伤后,全身肌肉逐渐无力和萎缩。它的可怕之处在于,疾病无法逆转,患者眼睁睁看着自己从一个行动自如的健康人,逐渐发展到全身无法动弹。全球每90分钟就会夺去1名渐冻人症患者的生命。目前,中国发病人数大约在20万人以上。
  2000年在丹麦举行的肌萎缩侧索硬化国际大会上,将每年的6月21日确定为世界运动神经元病日。
 
  ALS联合诊疗病房揭牌
 
  同济大学附属天佑医院院长蔡剑飞在致辞中强调,天佑医院一直向着为居民提供优质便捷的服务,为患者及时解难、解忧的综合性医院迈进。
 
  天佑ALS(渐冻人症)联合诊疗病房成立的意义,就是依托医院医疗、康复的优势,在规范化诊疗的基础上,以三级医院-二级医院-家庭护理的流程打造ALS延续管理的上海模式,提高上海及周边渐冻症患者的生活质量和生存时间,探讨更好的为渐冻人提供全程诊疗康复模式,提高整个上海地区对于ALS疾病的诊治水平。
 
  天佑ALS联合诊疗病房专家组合影
 
  目前尚未有ALS治疗的特效药物,ALS患者的主要困境在于存在着众多的并发症:吞咽困难、呼吸衰竭、压疮、疼痛、流涎、营养不良等多种问题,对相关并发症的处理,需要多学科的协作,需要有专业的诊疗平台和护理团队为患者提供全方位的护理方案。阳光渐冻人罕见病关爱中心理事长许全生向记者透露,对于患病后期的ALS患者,上海目前尚未有一家医院能够收住,天佑ALS联合诊疗病房的成立倍受业内关注。
 
  天佑医院神经内科可对ALS的早期诊断及全程管理发挥作用,避免漏诊、误诊,及早进行病情干预;普外科优秀的胃肠外科团队可对ALS吞咽困难者鼻饲及防止并发症、防止强直挛缩提供理疗支持;呼吸内科可完成对ALS的呼吸机支持,解决ALS患者痰堵难题;ICU重症监护可完成ALS患者急诊抢救,完成紧急气管插管,气管切开以及呼吸支持,营养支持等;麻醉科可完成ALS患者困难气道的处理和静脉港的置入;影像中心拥有多种全数字化现代化影像设备,为ALS病理诊断提供有效支持。康复科目前三个病区,软件硬件均形成了一个康复大家庭,对患者病情康复好转和患者家属交流服侍心得等都极其有利。
 
  ALS患者家属看望渐冻症患友
 
  蔡剑飞说,ALS在西医治疗方面还没有太大质的飞跃,反倒是中医中药的有效案例较多。天佑医院中医科作为医院重点学科之一,在此方面将提供强有力的支持。
 
  蔡院长最后表示,提高ALS患者的生存质量,保持他们的生命尊严是联合病房义不容辞的责任。相信未来在社会爱心人士的大力支持与专业团队同仁的共同努力下,天佑ALS联合诊疗病房必将做出更多的贡献。
 
  上海市阳光渐冻人罕见病关爱中心理事长许全生在发言中呼吁更多的社会爱心人士来关注渐冻人和他们的家庭,关注他们的生存状况与医疗情况,给他们切实的温暖和支持,让他们感受更多的关爱与希望。
 
  阳光渐冻人罕见病关爱中心理事长  许全生
 
  与渐冻人症抗争是一项漫长而辛苦的征程,虽然到目前为止渐冻人症并没有研究清楚其发病机理,每个病人的命运最终都无法逆转,但面对病魔,医护团队并没有放弃,以专业护理及温馨关怀让患者的生命更精彩。
 
  渐冻症患者家属  杨女士
 
  患者家属杨女士在发言中一再感谢天佑医院医护人员,她的丈夫不幸患上了渐冻人症,自2018年元月入住天佑医院呼吸内科病房后,亲身感受到医务人员的积极救治与温馨关爱,不仅以先进的治疗技术缓解病情,还积极为家属进行心理疏导,给病人以家一般的温暖。
 
  天佑ALS联合诊疗病房正式启用仪式现场,同济大学附属天佑医院神经内科主任黄东雅教授为与会人员作了一场“中国ALS诊治现状及国际最新进展”的知识讲座。
 
  神经内科主任   黄东雅教授作知识讲座
 
  黄教授称,我国ALS诊断时间短于欧美,欧美是分级诊疗,患者只能先去地段医院就诊,再逐级转诊,最后诊断疾病,而中国患者可直接到大医院找专业医生看病,这是我们体制上的优势。对于ALS病情,要早发现、早治疗,以标准化治疗延缓疾病进展,提高生活质量,延长生存期。其中,缩短患者出现症状后找ALS专家评估的时间尤为重要。大众的疾病意识少,患者易忽视早期症状,出现明显功能障碍后才就诊,直接导致了疾病整体诊断的延迟。
 
  上海市罕见病基金会理事长  李定国
 
  上海市罕见病基金会理事长李定国表示,近年来,国家已经越来越重视罕见病的治疗工作,2018年发布了中国第一个罕见病名录,其中就包括渐冻人症。天佑渐冻人联合诊疗病房的诞生,是上海ALS患者的福音。
 
  依托联合诊疗病房平台,由医院引导患者家属掌握正确的长期照护方法,帮助家属进行心理建设,并联合公益组织和义工团队进行相关知识辅导和操作培训,将关爱传递到每一个“渐冻症”患者家庭,帮助他们更乐观和有尊严地对抗疾病。
 
  与会嘉宾参观联合诊疗病房
 
  李定国教授最后用谚语“前人种树、后人乘凉”来比喻天佑ALS联合诊疗病房成立的意义。他说,对于渐冻症患者家属来说,坚持就有希望,再坚持就会更有希望!
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